Обращение Всероссийского общества гемофилии к 100-летию со дня рождения Цесаревича Алексея

 100 лет назад, 12 августа 1904 г., родился долгожданный и Царской семьей и Россией Наследник Престола Цесаревич Алексей. Среди тяжести войны и внутренней смуты блеснул яркий солнечный луч и озарил радостью Россию, Семью и Государыню, почти через 10 лет после венчания Николая Александровича и Александры Федоровны.

Но не прошло и шести недель, как счастье Царской Семьи омрачилось. Стало выясняться ужасное: у Цесаревича гемофилия, против которой тогдашняя медицина была бессильна!        Обычно  историки пишут о гемофилии как о неизлечимом заболевании, при котором каждая царапина может привести к летальному исходу. Это совсем не так. Гемофилия действительно является редким тяжелым наследственным заболеванием и проявляется в плохой свертываемости  крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизли­яниях в суставы, сопровождающихся длительной, иногда нестерпимой болью,  кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы, а также в опасности хирургических вмешательств.В любой другой семье Алексей вряд ли бы вообще выжил, так как европейская статистика свидетельствует, что в начале XX века средняя продолжительность жизни больного тяжелой формой гемофилии составялал 13 лет, но в Царской Семье, где были представленын дядьки, дежурившие около него круглосуточно, вероятность более продолжительной жизни велика.

При гемофилии кровотечения могут возникать в результате травмы или даже без видимых причин. Непредсказуемость их возникновения при отсутствии эффективных препаратов создает невыносимо трудные условия жизни не только для больного, но и для всей семьи.Мы видим на примере Царской семьи какие страдания испытывал не только Алексей, но и все близкие, окружавшие его

В настоящее время благодаря достижениям совреенной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов, которые производят из плазмы доноров путем концентрации и очистки от вирусов, передающихся через кровь, а также создают биотехнологическим путем - рекомбинантные препараты. Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией вести нормальный образ жизни, продолжительность жизни больных гемофилией, получающих достойное лечение ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей. К сожалению, в России же до сих пор больные гемофилией получают лечение устаревшими препаратами из крови доноров, которые не проходят вирусную очистку. В результате до 95% больных тяжелой формой гемофилии инфицированы гепатитами. Отсутствие необходимого лечения при продолжительных внутрисуставных кровотечениях приводит к тому, что 90% больных – инвалиды с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата. Они страдают  не только физически, но и эмоционально, психологически.Средняя продолжительность жизни больных гемофилией составляет 25 лет.

В России отсутствует регистр больных гемофилией, но по нашим данным около 15.000 человек больны гемофилией. В Свердловской области таких больных 215.В России есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом. Министерство здравоохранения и социального развития РФ и органы здравоохранения всех субъектов Российской Федерации обязаны закупать для больных гемофилией в счет бюджетных средств концентраты факторов свертывания крови.

Вышеуказанные препараты включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации №357-р от 20.03.2003 г.Но для наших властей гемофилия по-прежнему не является приоритетом, хотя во всем мире она признана социально важным заболеванием. В этой связи неудивительно, что Россия одна из немногих европейских стран до сих пор не предоставившая своим гражданам, страдающим гемофилией, возможность жить без страданий и быть социально активными членами общества. Всероссийское общество гемофилии-это общероссийская общественная организация, отстаивающпая законные права и интересы больных гемофилией, имеет 62 организации .

Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами – основные цели деятельности Всероссийского общества гемофилии. Мы призываем в день светлой памяти Цесаревича Алексея, задуматься о судьбе тысяч и тысяч граждан нашей страны, страдающих «царской» болезнью и обращающихся к государству и обществу за помощью и поддержкой. 

Больше узнать о нас можно на странице в Интернете: www.hemophilia.ru Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии 125167 Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4а, тел./факс:  (095) 212-20-53, тел./факс: (095) 212-38-84, электронная почта: office@hemophilia.ru.    

Адрес Свердловского областного общества больных гемофилией:620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, 8тел: 218-12-86, 8-901-95-04-954, факс: 223-65-10Адрес в Интернете: www.hemophilia.ru/ural/index.htmЭлектронный адрес: glazyrin@r66.ru