Обращение
Всероссийского общества гемофилии к 100-летию со дня рождения Цесаревича
Алексея
100 лет назад, 12 августа 1904 г., родился долгожданный и
Царской семьей и Россией Наследник Престола Цесаревич Алексей. Среди тяжести войны и внутренней смуты блеснул яркий
солнечный луч и озарил радостью Россию, Семью и Государыню, почти через 10 лет
после венчания Николая Александровича и Александры Федоровны.
Но не прошло
и шести недель, как счастье Царской Семьи омрачилось. Стало выясняться ужасное:
у Цесаревича гемофилия, против которой тогдашняя медицина была бессильна! Обычно
историки пишут о гемофилии как о неизлечимом заболевании, при котором каждая
царапина может привести к летальному исходу. Это совсем не так. Гемофилия действительно является редким тяжелым наследственным заболеванием
и проявляется в плохой свертываемости крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях
в суставы, сопровождающихся длительной, иногда нестерпимой болью,
кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы, а также в опасности хирургических
вмешательств.В
любой другой семье Алексей вряд ли бы вообще выжил, так как европейская статистика
свидетельствует, что в начале XX века средняя продолжительность жизни больного
тяжелой формой гемофилии составялал 13 лет, но в Царской Семье, где были представленын
дядьки, дежурившие около него круглосуточно, вероятность более продолжительной
жизни велика.
При гемофилии кровотечения могут возникать в
результате травмы или даже без видимых причин. Непредсказуемость их возникновения
при отсутствии эффективных препаратов создает невыносимо трудные условия жизни
не только для больного, но и для всей семьи.Мы видим на
примере Царской семьи какие страдания испытывал не только Алексей, но и все близкие,
окружавшие его
В настоящее время благодаря
достижениям совреенной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным
введением антигемофильных препаратов, которые
производят из плазмы доноров путем концентрации и очистки от вирусов, передающихся
через кровь, а также создают биотехнологическим путем - рекомбинантные препараты.
Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией
вести нормальный образ жизни, продолжительность жизни больных гемофилией, получающих
достойное лечение ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.
К сожалению, в России же до сих пор больные гемофилией получают лечение
устаревшими препаратами из крови доноров, которые
не проходят вирусную очистку. В результате до 95% больных тяжелой формой гемофилии
инфицированы гепатитами. Отсутствие необходимого лечения при продолжительных
внутрисуставных кровотечениях приводит к тому, что 90% больных – инвалиды с тяжелыми
повреждениями опорно-двигательного аппарата. Они страдают
не только физически, но и эмоционально, психологически.Средняя
продолжительность жизни больных гемофилией составляет 25 лет.
В
России отсутствует регистр больных гемофилией, но по нашим данным около 15.000
человек больны гемофилией. В Свердловской области таких больных 215.В
России есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом.
Министерство здравоохранения
и социального развития РФ и органы здравоохранения всех субъектов Российской Федерации
обязаны закупать для больных гемофилией в счет бюджетных средств концентраты факторов
свертывания крови.
Вышеуказанные
препараты включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств,
утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации №357-р от 20.03.2003
г.Но для наших властей гемофилия по-прежнему не является приоритетом,
хотя во всем мире она признана социально важным заболеванием. В этой
связи неудивительно, что Россия одна из немногих европейских стран до сих пор
не предоставившая своим гражданам, страдающим гемофилией, возможность жить без
страданий и быть социально активными членами общества. Всероссийское общество
гемофилии-это общероссийская общественная организация, отстаивающпая законные
права и интересы больных гемофилией, имеет 62 организации .
Улучшение качества жизни больных, лечение их современными
эффективными препаратами – основные цели деятельности Всероссийского общества
гемофилии. Мы призываем в день светлой памяти Цесаревича Алексея, задуматься
о судьбе тысяч и тысяч граждан нашей страны, страдающих «царской» болезнью и обращающихся
к государству и обществу за помощью и поддержкой.
Больше узнать о нас можно
на странице в Интернете: www.hemophilia.ru Наш адрес:
Всероссийское общество гемофилии 125167 Москва, Новый Зыковский проезд,
д. 4а, тел./факс: (095) 212-20-53, тел./факс: (095) 212-38-84,
электронная почта: office@hemophilia.ru.
Адрес Свердловского
областного общества больных гемофилией:620086, г. Екатеринбург, ул.
П. Тольятти, 8тел: 218-12-86, 8-901-95-04-954, факс: 223-65-10Адрес
в Интернете: www.hemophilia.ru/ural/index.htmЭлектронный адрес: glazyrin@r66.ru